Vernehmlassung über die Weiterentwicklung der IV

Die Revision der Geburtsgebrechenliste (GgL) in der vorliegenden Form lehnt die IG Seltene Krankheiten (IGSK) ab, da sie ungenügend ist und einzelne Formulierungen problematisch sind. Grundsätzlich befürwortet die IGSK eine Anpassung der Geburtsgebrechenliste, nicht aber eine neue Definition der Geburtsgebrechen. Von den fünf Kriterien ist insbesondere eine fachärztliche Diagnose zu begrüssen. Sie steht in Übereinstimmung mit der geforderten Errichtung von Refernzzentren im Rahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten. Dies mit der EInschränkukng, dass es bei seltenen Krankheiten im Durchschnitt mehrere Jahre dauert, bis überhaupt eine Diagnose vorliegt.