Die schweizweit erste digitale Wissensplattform für seltene Krankheiten ist online

Die www.wissensplattform.kmsk.ch ermöglicht einen schnellen und kostenlosen Zugang zu Wissen (ohne medizinische Diagnosen) und wichtigen Anlaufstellen zum Thema seltene Krankheiten. Dadurch können Fragen von betroffenen Familien und Fachpersonen schnell und gezielt beantwortet werden.

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten KMSK setzt sich seit 2014 in der Schweiz mit viel Herzblut für betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Familien ein. Die neue Wissensplattform gibt betroffenen Familien und Fachpersonen erstmals Zugang zu gebündeltem Wissen, welches zuvor mühsam zusammengesucht werden mussten. Sie stützt sich auf die Erfahrungen und Bedürfnisse betroffener Familien und Fachpersonen und dient dazu, die organisatorischen, administrativen und finanziellen Herausforderungen effizienter meistern zu können.

14 verschiedene Themenfelder können auf www.wissensplattform.kmsk.ch ausgewählt werden. Zudem steht eine Suchleiste bereit, damit die Familien und Fachpersonen ganz gezielt nach bestimmten Begriffen suchen können. Damit der Wissensschatz der Plattform stetig erweitert wird, werden betroffene Familien und Fachpersonen dazu motiviert, Wissensergänzungen mittels einem Aktualisierungsformular vorzunehmen. Die Wissensplattform wird nun kontinuierlich weiter ausgebaut und sobald ein Gönner gefunden wird, soll diese auch für die Westschweiz umgesetzt werden.

Zeitgleich mit der neuen Wissensplattform wurde am 1.11.2022 das 5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen» publiziert. Interviewt wurden 14 betroffene KMSK Familien zu ihren persönlichen Herausforderungen zur jeweiligen Rubrik der Wissensplattform und ergänzt wird dies durch das Wissen von 39 Fachpersonen.