Der 16. Internationale Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz fand dieses Jahr am 27. Februar an der Scuola cantonale di commercio Bellinzona als Kooperation zwischen ProRaris und Malattie Genetiche Rare statt.
Die IG Seltene Krankheiten (IGSK) begrüsst die Einführung des Einigungsverfahrens bei monodisziplinären Gutachten im IV-Bereich. Das Interesse, von Anfang an mitbestimmen zu können, wer das Gutachten durchführt, ist bei Personen mit seltenen Krankheiten besonders gross, zumal auch medizinische Fachpersonen aufgrund der Seltenheit und Komplexität der Erkrankung oftmals nicht über das nötige Wissen über die Krankheit verfügen.
Die jährliche Tagung von ProRaris zum Rare Disease Day fand dieses Jahr am 1. März 2025 in Luzern statt. Zentrales Thema war der Einbezug von Patientinnen und Patienten in die Versorgung. Als Zweitthema waren sehr seltene Krankheiten diskutiert.
Die IG Seltene Krankheiten (IGSK) begrüsst die Revision des Heilmittelgesetzes. Insbesondere die Änderungen bei den neuartigen Therapien, den sogenannten Advanced Therapy Medicinal Products (ATMP), betreffen zentrale Interessen von Betroffenen mit seltenen Krankheiten.
Am 4. März 2023 hat der 13. Internationale Tag der Seltenen Krankheiten virtuell zum Thema Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: «Herausforderungen und Chancen» stattgefunden.
Die www.wissensplattform.kmsk.ch ermöglicht einen schnellen und kostenlosen Zugang zu Wissen (ohne medizinische Diagnosen) und wichtigen Anlaufstellen zum Thema seltene Krankheiten. Dadurch können Fragen von betroffenen Familien und Fachpersonen schnell und gezielt beantwortet werden.
Die IG Seltene Krankheiten weist zusammen mit 20 Organisationen die vom Bundesrat vorgeschlagene Revision zur Einzelfallvergütung zurück und bieten gleichzeitig Hand für die gemeinsame Ausarbeitung einer neuen Vorlage.
Die vorgeschlagene Revision der Einzelfallvergütung geht an der Realität der Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten völlig vorbei. Die IG Seltene Krankheiten lehnt daher die vorgesehenen Verordnungsänderungen über die Krankenversicherung (KVV) und über die Krankenpflege-Leistungsverordnung (KLV) in Bezug auf Art. 71a-d KVV und Art. 38a-e KLV ab.
Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) erfasst Angaben zu Personen mit einer seltenen Krankheit in der ganzen Schweiz. Das Projekt will die Häufigkeit seltener Krankheiten in der Schweiz beschreiben, Forschung zu seltenen Krankheiten fördern und eine Vernetzung zwischen Betroffenen und Fachpersonen ermöglichen.
Die Träger der IG Seltenen Krankheiten haben an ihrer jährlichen Sitzung am 22. Juni die Aargauer Nationalrätin Yvonne Feri und den Zuger Ständerat Matthias Michel als neues Co-Präsidium gewählt.