Die IG Seltene Krankheiten (IGSK) begrüsst die Einführung des Einigungsverfahrens bei monodisziplinären Gutachten im IV-Bereich. Das Interesse, von Anfang an mitbestimmen zu können, wer das Gutachten durchführt, ist bei Personen mit seltenen Krankheiten besonders gross, zumal auch medizinische Fachpersonen aufgrund der Seltenheit und Komplexität der Erkrankung oftmals nicht über das nötige Wissen über die Krankheit verfügen.

Die IG Seltene Krankheiten (IGSK) begrüsst die Einführung des Einigungsverfahrens bei monodisziplinären Gutachten im IV-Bereich. Das Interesse, von Anfang an mitbestimmen zu können, wer das Gutachten durchführt, ist bei Personen mit seltenen Krankheiten besonders gross, zumal auch medizinische Fachpersonen aufgrund der Seltenheit und Komplexität der Erkrankung oftmals nicht über das nötige Wissen über die Krankheit verfügen.

Die IG Seltene Krankheiten (IGSK) begrüsst die Revision des Heilmittelgesetzes. Insbesondere die Änderungen bei den neuartigen Therapien, den sogenannten Advanced Therapy Medicinal Products (ATMP), betreffen zentrale Interessen von Betroffenen mit seltenen Krankheiten.

Die www.wissensplattform.kmsk.ch ermöglicht einen schnellen und kostenlosen Zugang zu Wissen (ohne medizinische Diagnosen) und wichtigen Anlaufstellen zum Thema seltene Krankheiten. Dadurch können Fragen von betroffenen Familien und Fachpersonen schnell und gezielt beantwortet werden.

Die vorgeschlagene Revision der Einzelfallvergütung geht an der Realität der Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten völlig vorbei. Die IG Seltene Krankheiten lehnt daher die vorgesehenen Verordnungsänderungen über die Krankenversicherung (KVV) und über die Krankenpflege-Leistungsverordnung (KLV) in Bezug auf Art. 71a-d KVV und Art. 38a-e KLV ab.