Die IG Seltene Krankheiten (IGSK) begrüsst die Einführung des Einigungsverfahrens bei monodisziplinären Gutachten im IV-Bereich. Das Interesse, von Anfang an mitbestimmen zu können, wer das Gutachten durchführt, ist bei Personen mit seltenen Krankheiten besonders gross, zumal auch medizinische Fachpersonen aufgrund der Seltenheit und Komplexität der Erkrankung oftmals nicht über das nötige Wissen über die Krankheit verfügen.

Die IG Seltene Krankheiten (IGSK) begrüsst die Einführung des Einigungsverfahrens bei monodisziplinären Gutachten im IV-Bereich. Das Interesse, von Anfang an mitbestimmen zu können, wer das Gutachten durchführt, ist bei Personen mit seltenen Krankheiten besonders gross, zumal auch medizinische Fachpersonen aufgrund der Seltenheit und Komplexität der Erkrankung oftmals nicht über das nötige Wissen über die Krankheit verfügen.

Die IG Seltene Krankheiten (IGSK) begrüsst die Revision des Heilmittelgesetzes. Insbesondere die Änderungen bei den neuartigen Therapien, den sogenannten Advanced Therapy Medicinal Products (ATMP), betreffen zentrale Interessen von Betroffenen mit seltenen Krankheiten.

Am 4. März 2023 hat der 13. Internationale Tag der Seltenen Krankheiten virtuell zum Thema Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: «Herausforderungen und Chancen» stattgefunden.

Die IG Seltene Krankheiten weist zusammen mit 20 Organisationen die vom Bundesrat vorgeschlagene Revision zur Einzelfallvergütung zurück und bieten gleichzeitig Hand für die gemeinsame Ausarbeitung einer neuen Vorlage.