Am 2. März 2024 hat der 14. Internationale Tag der Seltenen Krankheiten am Inselspital Bern stattgefunden. Den diesjährigen Anlass hat ProRaris in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten am Inselspital in Bern organisiert.

Am 4. März 2023 hat der 13. Internationale Tag der Seltenen Krankheiten virtuell zum Thema Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: «Herausforderungen und Chancen» stattgefunden.

Die www.wissensplattform.kmsk.ch ermöglicht einen schnellen und kostenlosen Zugang zu Wissen (ohne medizinische Diagnosen) und wichtigen Anlaufstellen zum Thema seltene Krankheiten. Dadurch können Fragen von betroffenen Familien und Fachpersonen schnell und gezielt beantwortet werden.

Die IG Seltene Krankheiten weist zusammen mit 20 Organisationen die vom Bundesrat vorgeschlagene Revision zur Einzelfallvergütung zurück und bieten gleichzeitig Hand für die gemeinsame Ausarbeitung einer neuen Vorlage.

Die vorgeschlagene Revision der Einzelfallvergütung geht an der Realität der Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten völlig vorbei. Die IG Seltene Krankheiten lehnt daher die vorgesehenen Verordnungsänderungen über die Krankenversicherung (KVV) und über die Krankenpflege-Leistungsverordnung (KLV) in Bezug auf Art. 71a-d KVV und Art. 38a-e KLV ab.

Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) erfasst Angaben zu Personen mit einer seltenen Krankheit in der ganzen Schweiz. Das Projekt will die Häufigkeit seltener Krankheiten in der Schweiz beschreiben, Forschung zu seltenen Krankheiten fördern und eine Vernetzung zwischen Betroffenen und Fachpersonen ermöglichen.

Die Träger der IG Seltenen Krankheiten haben an ihrer jährlichen Sitzung am 22. Juni die Aargauer Nationalrätin Yvonne Feri und den Zuger Ständerat Matthias Michel als neues Co-Präsidium gewählt.

Der Nationalrat hat am 1. Juni 2022 zwei Motionen zur Verbesserung der Situation von Betroffenen mit Seltenen Krankheiten angenommen. Die Motion 21.3978 «Für eine nachhaltige Finanzierung von Public Health-Projekten des nationalen Konzepts seltene Krankheiten» war unbestritten in der grossen Kammer wie auch beim Bundesrat.

Nationalrätin Yvonne Feri (SP/AG) hat eine Interpellation zum Thema «Zugang zu Orphan Drugs» eingereicht. In ihrem Vorstoss kritisiert sie die schlecht aufeinander abgestimmten Prozesse der Swissmedic-Zulassung und der Vergütung über die Spezialitätenliste (SL) und die damit verbundenen Verzögerungen beim Zugang zu Orphan Drugs.

Zum zweiten Mal in Folge wurde der 12. Internationale Tag der Seltenen Krankheiten als virtuelle Konferenz durchgeführt.