Les 6 premiers centres pour maladies rares
Les Centres pour maladies rares sont des points de contact interdisciplinaires vers lesquels les patient-e-s dont le diagnostic n’est pas clair peuvent se tourner pour obtenir des précisions et un diagnostic plus précis. Les Centres travaillent sur plusieurs maladies et coordonnent les compétences des expert-e-s concerné-e-s. Dès qu’un diagnostic a été posé, les patient-e-s reçoivent des soins de la part de Centres de référence et de spécialistes de la maladie. Les Centres pour maladies rares soutiennent également les services d’information destinés aux personnes atteintes de maladies rares (tels que les lignes d’assistance téléphonique), organisent des formations et participent à la recherche. En Suisse, 6 Centres pour maladies rares sont actuellement reconnus par le kosek.
> Que sont les centres pour les maladies rares ? (site du kosek)