Défis

Avec les progrès effectués dans le diagnostic des maladies rares et le développement de thérapies appropriés, le système de santé se voit confronté à de nombreux défis. Un suivi optimal doit être garanti au cas par cas. Le monde politique est appelé à réagir. Il doit veiller à ce que les progrès médicaux effectués soient soutenus et utilisés de manière ciblée et efficace pour les patients.

Un plan d’action national pour la Suisse
En Novembre 2010, la Conseillère nationale Ruth Humbel a déposé un postulat. Elle demandait au Conseil fédéral d’élaborer une stratégie nationale accompagnée d’un plan d’action pour les maladies orphelines. Le Conseil fédéral a adopté ce postulat et chargé l’Office fédéral de la santé publique de formuler une proposition correspondante. La CI souhaite aider l’administration dans son travail.

Le postulat „Une stratégie nationale pour améliorer la situation médicale des personnes souffrant de maladies rares » déposé par la Conseillère nationale Ruth Humbel et portant 40 autres signatures demande:

• l’uniformisation de la classification des maladies (ICD) et l’enregistrement des cas médicaux dans une base de données nationale  afin de s’assurer que le savoir acquis sur le diagnostic, l’évolution et le traitement des maladies rares sera conservé et communiqué de manière optimale;
• la promotion d’une collaboration optimale entre les différents acteurs: spécialistes, responsables de l’assurance-maladie de base, organisations de patients et instances compétentes du domaine de la santé;
• la création de centres de compétences nationaux ou l’appui de centres existants;
• la collaboration avec les centres et les réseaux de référence européens ou internationaux;
• l’égalité de traitement dans l’accès à un diagnostic et à une thérapie efficaces;
• l’amélioration de la position des maladies rares dans l’échelle des priorités de la recherche fondamentale et de la recherche clinique.