{"id":334,"date":"2022-06-22T10:26:06","date_gmt":"2022-06-22T08:26:06","guid":{"rendered":"https:\/\/wasipope.cyon.site\/2022\/06\/22\/yvonne-feri-und-matthias-michel-prasidieren-neu-zusammen-die-ig-seltene-krankheiten\/"},"modified":"2024-05-07T15:55:21","modified_gmt":"2024-05-07T13:55:21","slug":"yvonne-feri-et-matthias-michel-sont-les-nouveaux-presidents-de-la-ci-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ig-seltene-krankheiten.ch\/fr\/2022\/06\/22\/yvonne-feri-et-matthias-michel-sont-les-nouveaux-presidents-de-la-ci-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Yvonne Feri et Matthias Michel sont les nouveaux pr\u00e9sidents de la CI Maladies rares"},"content":{"rendered":"<div id='layer_slider_1'  class='avia-layerslider main_color avia-shadow  avia-builder-el-0  el_before_av_submenu  avia-builder-el-first  container_wrap fullsize'  style='height: 236px; max-width: 1280px; margin: 0 auto;'  ><\/div>\n<div class='clear'><\/div><div id='sub_menu1'  class='av-submenu-container av-7iqp-c303ac7d9c65ba19eb2a8c0bf317f918 header_color av-switch-768  avia-builder-el-1  el_after_av_layerslider  el_before_av_two_third  av-sticky-submenu submenu-not-first container_wrap fullsize' style='z-index:301' ><div class='container av-menu-mobile-active av-submenu-pos-center'><a href=\"#\" class=\"mobile_menu_toggle\" aria-hidden='true' data-av_icon='\ue8a5' data-av_iconfont='entypo-fontello'><span class=\"av-current-placeholder\">Menu<\/span><\/a><ul id=\"menu-hauptnavi\" class=\"av-subnav-menu\" role=\"menu\"><li role=\"menuitem\" id=\"menu-item-43\" class=\"menu-item menu-item-type-post_type menu-item-object-page menu-item-top-level menu-item-top-level-1\"><a href=\"https:\/\/ig-seltene-krankheiten.ch\/unsere-positionen\/\" itemprop=\"url\" tabindex=\"0\"><span class=\"avia-bullet\"><\/span><span class=\"avia-menu-text\">Notre Position<\/span><span class=\"avia-menu-fx\"><span class=\"avia-arrow-wrap\"><span class=\"avia-arrow\"><\/span><\/span><\/span><\/a><\/li>\n<li role=\"menuitem\" id=\"menu-item-42\" class=\"menu-item menu-item-type-post_type menu-item-object-page menu-item-top-level menu-item-top-level-2\"><a href=\"https:\/\/ig-seltene-krankheiten.ch\/ueber-uns\/\" itemprop=\"url\" tabindex=\"0\"><span class=\"avia-bullet\"><\/span><span class=\"avia-menu-text\">Qui sommes-nous<\/span><span class=\"avia-menu-fx\"><span class=\"avia-arrow-wrap\"><span class=\"avia-arrow\"><\/span><\/span><\/span><\/a><\/li>\n<li role=\"menuitem\" id=\"menu-item-41\" class=\"menu-item menu-item-type-post_type menu-item-object-page menu-item-has-children menu-item-top-level menu-item-top-level-3\"><a href=\"https:\/\/ig-seltene-krankheiten.ch\/seltene-krankheiten\/\" itemprop=\"url\" tabindex=\"0\"><span class=\"avia-bullet\"><\/span><span class=\"avia-menu-text\">Maladies rares<\/span><span class=\"avia-menu-fx\"><span class=\"avia-arrow-wrap\"><span class=\"avia-arrow\"><\/span><\/span><\/span><\/a>\n\n\n<ul class=\"sub-menu\">\n\t<li role=\"menuitem\" id=\"menu-item-40\" class=\"menu-item menu-item-type-post_type menu-item-object-page\"><a href=\"https:\/\/ig-seltene-krankheiten.ch\/herausforderungen\/\" itemprop=\"url\" tabindex=\"0\"><span class=\"avia-bullet\"><\/span><span class=\"avia-menu-text\">D\u00e9fis<\/span><\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li role=\"menuitem\" id=\"menu-item-39\" class=\"menu-item menu-item-type-post_type menu-item-object-page menu-item-top-level menu-item-top-level-4\"><a href=\"https:\/\/ig-seltene-krankheiten.ch\/parlamentarische-vorstoesse\/\" itemprop=\"url\" tabindex=\"0\"><span class=\"avia-bullet\"><\/span><span class=\"avia-menu-text\">Interventions parlementaires<\/span><span class=\"avia-menu-fx\"><span class=\"avia-arrow-wrap\"><span class=\"avia-arrow\"><\/span><\/span><\/span><\/a><\/li>\n<li role=\"menuitem\" id=\"menu-item-38\" class=\"menu-item menu-item-type-post_type menu-item-object-page menu-item-top-level menu-item-top-level-5\"><a href=\"https:\/\/ig-seltene-krankheiten.ch\/news\/\" itemprop=\"url\" tabindex=\"0\"><span class=\"avia-bullet\"><\/span><span class=\"avia-menu-text\">Actualit\u00e9s<\/span><span class=\"avia-menu-fx\"><span class=\"avia-arrow-wrap\"><span class=\"avia-arrow\"><\/span><\/span><\/span><\/a><\/li>\n<\/ul><\/div><\/div><div class='sticky_placeholder'><\/div><div id='after_submenu_1'  class='main_color av_default_container_wrap container_wrap fullsize'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-full alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-334'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>\n<div  class='flex_column av-6dzr-2da157fbbdf68d71b63f961e0b687a91 av_two_third  avia-builder-el-2  el_after_av_submenu  el_before_av_one_third  avia-builder-el-first  first flex_column_div  '     ><section  class='av_textblock_section av-lu2dwwa0-7d8be0a7a3511a01c6682a09b7578452 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h1>Yvonne Feri et Matthias Michel sont les nouveaux pr\u00e9sidents de la CI Maladies rares<\/h1>\n<\/div><\/section><br \/>\n<section  class='av_textblock_section av-lu2dycm8-7e2db860dd6144e7decdf7bd53da0898 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p class=\"intro\">Berne, le 22 juin 2022.<\/p>\n<p>Lors de leur r\u00e9union annuelle du 22 juin 2022, les organismes responsables de la CI Maladies rares ont \u00e9lu la conseill\u00e8re nationale argovienne Yvonne Feri et le conseiller aux Etats zougois Matthias Michel comme nouveaux co-pr\u00e9sidents. Tous deux succ\u00e8dent \u00e0 Ruth Humbel. La conseill\u00e8re nationale argovienne avait pr\u00e9sid\u00e9 CI Maladies rares depuis sa fondation en 2011.<\/p>\n<p>Lors de la r\u00e9union annuelle des organismes responsables, CI Maladies rares a \u00e9lu deux nouveaux co-pr\u00e9sidents: Yvonne Feri (PS) et Matthias Michel (PLR). Ainsi, une \u00e9quipe politique ayant un large consensus assure la succession de Ruth Humbel (Le Centre) afin de continuer \u00e0 am\u00e9liorer la situation des personnes souffrant de maladies rares. \u00abUn suivi \u00e9troit de la mise en \u0153uvre du concept maladies rares par tous les acteurs est d\u2019une importance capitale pour toutes les personnes concern\u00e9es. Je suis donc tr\u00e8s heureuse qu\u2019avec la co-pr\u00e9sidence de la conseill\u00e8re nationale Yvonne Feri et le conseiller aux Etats Matthias Michel, la Communaut\u00e9 d\u2019int\u00e9r\u00eats a obtenu des porte-parole de poids dans les deux chambres\u00bb, d\u00e9clare Ruth Humbel.<\/p>\n<p>Un duo exp\u00e9riment\u00e9 s\u2019engage pour les personnes souffrant de maladies rares:<br \/>\nEn tant que propri\u00e9taire de la soci\u00e9t\u00e9 FERI Mit-Wirkung, Yvonne Feri conseille des organisations en mati\u00e8re de direction et de travail politique. Elle est politiquement active depuis 1993 au sein du PS et depuis 2011, elle est membre du conseil national ainsi que de la commission de la s\u00e9curit\u00e9 sociale et de la sant\u00e9 publique. L\u2019Argovienne s\u2019engage depuis longtemps en faveur des personnes souffrant de maladies rares, derni\u00e8rement \u00e9galement en tant que pr\u00e9sidente de ProRaris, un organisme responsable de la CI Maladies rares. A cet \u00e9gard, Yvonne Feri affirme: \u00abIl me tient particuli\u00e8rement \u00e0 c\u0153ur que l\u2019ensemble des patients et patientes aient acc\u00e8s aux bonnes th\u00e9rapies.\u00bb En tant que d\u00e9cideur politique exp\u00e9riment\u00e9, Matthias Michel (PLR Zoug) vient compl\u00e9ter la pr\u00e9sidence de la CI Maladies rares. Avocat et m\u00e9diateur, il a dirig\u00e9 en tant que conseiller d\u2019Etat zougois la Direction de l\u2019instruction publique de 2003 \u00e0 2018 puis la Direction de l\u2019\u00e9conomie publique. Depuis 2019, il repr\u00e9sente son canton au sein du Conseil des \u00c9tats et est pr\u00e9sident de la commission de gestion ainsi que membre de la Commission de la science, de l\u2019\u00e9ducation et de la culture. \u00abLe destin d\u2019une famille fortement touch\u00e9e avec laquelle j\u2019entretiens des liens d\u2019amiti\u00e9 m\u2019a sensibilis\u00e9\u00bb, t\u00e9moigne Matthias Michel, qui poursuit: \u00abUne maladie peut certes \u00eatre rare mais le soutien des personnes concern\u00e9es dans leur ensemble ne doit pas quant \u00e0 lui se faire rare.\u00bb<\/p>\n<p>Ruth Humbel a initi\u00e9 le concept national maladies rares:<br \/>\nEn 2010, Ruth Humbel a exig\u00e9 dans le cadre d\u2019un postulat une strat\u00e9gie nationale visant \u00e0 am\u00e9liorer l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 des personnes souffrant de maladies rares, suite de quoi divers acteurs se sont regroup\u00e9s pour cr\u00e9er CI Maladies rares. Au cours des onze derni\u00e8res ann\u00e9es, Ruth Humbel n\u2019a cess\u00e9 de s\u2019engager politiquement afin que le conseil f\u00e9d\u00e9ral adopte le concept national maladies rares en collaboration avec les organismes responsables et afin que ces derni\u00e8res soient impliqu\u00e9es dans la planification et la mise en \u0153uvre des mesures. Avec la fondation de la Coordination nationale des maladies rares (kosek), une plateforme pour l\u2019am\u00e9lioration de la prise en charge m\u00e9dicale a \u00e9t\u00e9 am\u00e9lior\u00e9e. Aujourd\u2019hui, il existe neuf centres de maladies rares reconnus. Durant le mandat de la pr\u00e9sidente, le registre suisse des maladies rares a constitu\u00e9 une autre mesure importante du concept national. Ce qui fait encore d\u00e9faut, c\u2019est un financement durable du concept national. Avec l\u2019adoption ou la mise en \u0153uvre des deux motions \u00abFinancement durable de projets de sant\u00e9 publique du concept national maladies rares\u00bb et \u00abRenforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares\u00bb, elle remet d\u00e9sormais cette t\u00e2che importante pour la r\u00e9alisation de son postulat en de nouvelles mains. Les organismes responsables ont lou\u00e9 ses m\u00e9rites: \u00abSans Ruth Humbel, il n\u2019y aurait pas de concept national maladies rares.\u00bb<\/p>\n<p>Pour plus d\u2019informations:<br \/>\nBureau CI Maladies rares<br \/>\nPetra Wessalowski<br \/>\n+41 79 694 89 34<br \/>\nE-mail: info@ig-seltene-krankheiten.ch<\/p>\n<div class=\"links\">\n<p><a href=\"https:\/\/ig-seltene-krankheiten.ch\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/220622_Medienmitteilung_Praesidiumswechsel_FR.pdf\">Communiqu\u00e9 de presse : changement de pr\u00e9sidence\u00a0<em>(PDF, 169 KB)<\/em><\/a><\/p>\n<\/div>\n<div class=\"links\"><\/div>\n<\/div><\/section><\/p><\/div><div  class='flex_column av-ar9-1a4d5bb6d47a5ed4abf22860e7d05501 av_one_third  avia-builder-el-5  el_after_av_two_third  avia-builder-el-last  flex_column_div  '     ><\/div><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Lors de leur r\u00e9union annuelle du 22 juin 2022, les organismes responsables de la CI Maladies rares ont \u00e9lu la conseill\u00e8re nationale argovienne Yvonne Feri et le conseiller aux Etats zougois Matthias Michel comme nouveaux co-pr\u00e9sidents. <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-334","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-non-classifiee"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ig-seltene-krankheiten.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/334","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ig-seltene-krankheiten.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ig-seltene-krankheiten.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ig-seltene-krankheiten.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ig-seltene-krankheiten.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=334"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/ig-seltene-krankheiten.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/334\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":693,"href":"https:\/\/ig-seltene-krankheiten.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/334\/revisions\/693"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ig-seltene-krankheiten.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=334"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ig-seltene-krankheiten.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=334"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ig-seltene-krankheiten.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=334"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}