Die IG Seltene Krankheiten (IGSK) begrüsst die Revision des Heilmittelgesetzes. Insbesondere die Änderungen bei den neuartigen Therapien, den sogenannten Advanced Therapy Medicinal Products (ATMP), betreffen zentrale Interessen von Betroffenen mit seltenen Krankheiten.
Am 2. März 2024 hat der 14. Internationale Tag der Seltenen Krankheiten am Inselspital Bern stattgefunden. Den diesjährigen Anlass hat ProRaris in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten am Inselspital in Bern organisiert.
Am 4. März 2023 hat der 13. Internationale Tag der Seltenen Krankheiten virtuell zum Thema Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: «Herausforderungen und Chancen» stattgefunden.
Die www.wissensplattform.kmsk.ch ermöglicht einen schnellen und kostenlosen Zugang zu Wissen (ohne medizinische Diagnosen) und wichtigen Anlaufstellen zum Thema seltene Krankheiten. Dadurch können Fragen von betroffenen Familien und Fachpersonen schnell und gezielt beantwortet werden.
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2022-11-01 09:15:512024-03-25 14:37:51Die schweizweit erste digitale Wissensplattform für seltene Krankheiten ist online
Die IG Seltene Krankheiten weist zusammen mit 20 Organisationen die vom Bundesrat vorgeschlagene Revision zur Einzelfallvergütung zurück und bieten gleichzeitig Hand für die gemeinsame Ausarbeitung einer neuen Vorlage.
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2022-10-17 10:18:142024-05-07 14:27:10Gemeinsame Position zur Revision der Vergütung im Einzelfall (KVV Art. 71a-d)
Die vorgeschlagene Revision der Einzelfallvergütung geht an der Realität der Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten völlig vorbei. Die IG Seltene Krankheiten lehnt daher die vorgesehenen Verordnungsänderungen über die Krankenversicherung (KVV) und über die Krankenpflege-Leistungsverordnung (KLV) in Bezug auf Art. 71a-d KVV und Art. 38a-e KLV ab.
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2022-09-30 10:18:552024-05-07 14:32:07Versorgungssituation von Betroffenen mit seltenen Krankheiten würde sich mit der Revision der Einzelfallvergütung massiv verschlechtern
Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) erfasst Angaben zu Personen mit einer seltenen Krankheit in der ganzen Schweiz. Das Projekt will die Häufigkeit seltener Krankheiten in der Schweiz beschreiben, Forschung zu seltenen Krankheiten fördern und eine Vernetzung zwischen Betroffenen und Fachpersonen ermöglichen.
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2022-09-14 10:24:052024-03-25 14:36:59Neue Webseite des Schweizer Register für seltene Krankheiten ist online
Die Träger der IG Seltenen Krankheiten haben an ihrer jährlichen Sitzung am 22. Juni die Aargauer Nationalrätin Yvonne Feri und den Zuger Ständerat Matthias Michel als neues Co-Präsidium gewählt.
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2022-06-22 10:26:062024-05-07 14:34:59Yvonne Feri und Matthias Michel präsidieren neu zusammen die IG Seltene Krankheiten
Der Nationalrat hat am 1. Juni 2022 zwei Motionen zur Verbesserung der Situation von Betroffenen mit Seltenen Krankheiten angenommen. Die Motion 21.3978 «Für eine nachhaltige Finanzierung von Public Health-Projekten des nationalen Konzepts seltene Krankheiten» war unbestritten in der grossen Kammer wie auch beim Bundesrat.
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2022-06-21 10:36:252024-03-25 14:36:35Nationalrat nimmt zwei Motionen zu den Seltenen Krankheiten an
Nationalrätin Yvonne Feri (SP/AG) hat eine Interpellation zum Thema «Zugang zu Orphan Drugs» eingereicht. In ihrem Vorstoss kritisiert sie die schlecht aufeinander abgestimmten Prozesse der Swissmedic-Zulassung und der Vergütung über die Spezialitätenliste (SL) und die damit verbundenen Verzögerungen beim Zugang zu Orphan Drugs.
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2022-03-24 10:37:182024-03-25 14:36:21Handlungsbedarf bei Seltenen Krankheiten in parlamentarischer Frühjahrssession thematisiert
Die Gesundheitskommission des Ständerats beauftragt den Bundesrat in einer im September 2021 eingereichten Motion, eine gesetzliche Grundlage für die Umsetzung der Massnahmen des nationalen Konzepts seltene Krankheiten NKSK zu schaffen.
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2022-01-10 10:54:592024-03-26 10:11:48Druck für eine nachhaltige Umsetzung des NKSK steigt
Auch wenn verschiedene Verbesserungen nun vorliegen, so wurden – entgegen den Beratungen im Parlament – wesentliche Anpassungen und Prämissen, nicht in die Ausführungsbestimmungen aufgenommen.
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2021-03-06 10:57:122024-05-07 14:44:10Rare Disease Day 2021 fand online statt
Der vom Bundesrat verabschiedete Bericht, der auf das Postulat 18.3040 der nationalrätlichen Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit (SGK-N) zurückgeht, prüft die erforderlichen gesetzlichen Anpassungen und finanziellen Rahmenbedingungen, um die Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten zu verbessern.
Das BAG hat ein privates Forschungs- und Beratungsbüro mit der «Evaluation der Vergütung von Arzneimitteln im Einzelfall nach den Artikeln 71a–71dKVV» beauftragt, um eine unabhängige und wissenschaftlich fundierte Antwort auf zentrale Fragen zu erhalten.
Die IGSK unterstützt im Grundsatz das Ziel der vorgeschlagenen Massnahmen, das Kostenwachstum im Gesundheitswesen einzudämmen. Je nach Ausformulierung gewisser Gesetzesänderungen besteht jedoch die Gefahr, dass die Massnahmen sich nachteilig auf die Situation der Betroffenen mit seltenen Krankheiten auswirken könnten.
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2020-10-07 11:04:422024-03-25 14:34:50Verbesserungen für betreuende Angehörige: Gesetz wird per 1. Januar und per 1. Juli 2021 angepasst
Zentren für seltene Krankheiten sind interdisziplinäre Anlaufstellen, an die sich Patientinnen und Patienten mit unklarer Diagnose wenden können, um vertiefte Abklärungen zu machen und eine Diagnose zu erhalten.
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2020-08-09 11:06:012024-05-07 14:53:07Die ersten 6 Zentren für Seltene Krankheiten
In der Sommersession 2020 haben beide Räte der Weiterentwicklung der IV zugestimmt. Mit dem finalen Beschluss der IV-Revision wird nun die Liste der angeborenen Krankheiten (Geburtsgebrechenliste) aktualisiert, wobei auch seltene Krankheiten miteinbezogen werden.
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2020-06-19 11:10:232024-03-25 14:34:11IV-Revision im Parlament angenommen
An seiner Sitzung vom 22. Mai 2019 hatte der Bundesrat die Botschaft zum Bundesgesetz über die Verbesserung der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenpflege ans Parlament überwiesen.
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2019-12-04 10:38:102024-03-25 14:34:00Entlastung für erwerbstätige Personen, die kranke Angehörige betreuen
Politikerinnen und Politiker von links bis rechts fordern bessere Bedingungen für Kinderärzte und -spitäler. Mehrere Vorstösse in der Herbstsession setzen sich für die kleinsten Patientinnen und Patienten ein und für diejenigen, die sie behandeln ein.
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2019-09-25 10:40:012024-03-25 14:29:16Stärkung der Kinder- und Jugendmedizin
Der Grossteil der Angehörigen von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten unterbricht die berufliche Laufbahn vorübergehend oder beendet sie gar ganz, weil sich Erwerbstätigkeit und Angehörigenpflege oft nicht vereinbaren lassen.
Im Nationalen Konzept Seltene Krankheiten sieht Massnahme 17 den Aufbau von Registern vor. Aus diesem Grund erteilte das Bundesamt für Gesundheit dem Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM) der Universität Bern Ende 2016 den Auftrag für die Detailplanung des Konzepts für das SRSK.
Fünf Spitäler – das Kantonsspital Aarau (KSA), Kantonsspital Baselland (KSBL), Luzerner Kantonsspital (LUKS), Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) und das Universitätsspital Basel (USB) lancieren das Netzwerk «Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz.
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2018-05-03 11:00:032024-03-25 14:28:32Netzwerk für seltene und ungeklärte Krankheiten im Kindes- und Erwachsenenalter
Die Kommission für Soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats (SGK-N) überweist ein Postulat, in dem sie den Bundesrat beauftragt, in einem Bericht aufzuzeigen, welche gesetzlichen Anpassungen und finanziellen Rahmenbedingungen zur Verbesserung der Versorgung im Bereich seltener Krankheiten nötig sind.
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2018-02-23 11:01:542024-03-25 14:28:18Gesetzliche Grundlage für die Sicherstellung der Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2017-06-22 11:03:042024-03-25 14:27:58Trägerverein zur Koordination bei seltenen Krankheiten gegründet
Mit der Änderung der Verordnung wird die revisionsbedürftige Tarifstruktur für ärztliche Leistungen nach gescheiterten Tarifverhandlungen zwischen den Tarifpartnern erneut angepasst.
Die Plattform Seltene Krankheiten italienische Schweiz (PSKiS) hat das Ziel, die Implementierung des nationalen Konzepts Seltene Krankheiten in der italienischen Schweiz zu begleiten, die nationalen Akteure für die spezifischen Gegebenheiten in der italienischen Schweiz zu sensibilisieren
Der Prozess für die Definition von nationalen Referenzzentren für seltene Krankheiten ist in vollem Gang. Bis im Sommer 2016 will die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften einen Bericht vorlegen.
Die Revision der Geburtsgebrechenliste (GgL) in der vorliegenden Form lehnt die IG Seltene Krankheiten (IGSK) ab, da sie ungenügend ist und einzelne Formulierungen problematisch sind.
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2016-03-02 11:13:062024-03-25 14:26:55Vernehmlassung über die Weiterentwicklung der IV
In Erfüllung des Postulats Humbel vom Dezember 2010 und des Postulats Pfister vom September 2011 hat der Bundesrat am 15. Oktober 2014 ein nationales Konzept zu seltenen Krankheiten verabschiedet.
Heute hat der Bundesrat sein Konzept für seltene Krankheiten vorgestellt, in dem 19 Massnahmen vorgeschlagen werden, die die Situation von Betroffenen verbessern.
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2014-06-25 11:20:482024-05-07 15:12:25Seltene Krankheiten: Von Worten und Taten
http://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttp://wasipope.cyon.site/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2014-06-05 11:24:232024-05-07 15:16:49«Das ist ein ‹Chlapf› ins Gesicht»
In der Schweiz leiden 500 000 Menschen an einer seltenen Erbkrankheit. Ärzte sind oft ratlos.
Und die Krankenkassen weigern sich zunehmend, die nötigen Gentests zu bezahlen.
Vernehmlassungsantwort Teilrevision Heilmittelgesetz (HMG)
Die IG Seltene Krankheiten (IGSK) begrüsst die Revision des Heilmittelgesetzes. Insbesondere die Änderungen bei den neuartigen Therapien, den sogenannten Advanced Therapy Medicinal Products (ATMP), betreffen zentrale Interessen von Betroffenen mit seltenen Krankheiten.
Rare Disease Day 2024
Am 2. März 2024 hat der 14. Internationale Tag der Seltenen Krankheiten am Inselspital Bern stattgefunden. Den diesjährigen Anlass hat ProRaris in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten am Inselspital in Bern organisiert.
Rare Disease Day 2023
Am 4. März 2023 hat der 13. Internationale Tag der Seltenen Krankheiten virtuell zum Thema Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: «Herausforderungen und Chancen» stattgefunden.
Die schweizweit erste digitale Wissensplattform für seltene Krankheiten ist online
Die www.wissensplattform.kmsk.ch ermöglicht einen schnellen und kostenlosen Zugang zu Wissen (ohne medizinische Diagnosen) und wichtigen Anlaufstellen zum Thema seltene Krankheiten. Dadurch können Fragen von betroffenen Familien und Fachpersonen schnell und gezielt beantwortet werden.
Gemeinsame Position zur Revision der Vergütung im Einzelfall (KVV Art. 71a-d)
Die IG Seltene Krankheiten weist zusammen mit 20 Organisationen die vom Bundesrat vorgeschlagene Revision zur Einzelfallvergütung zurück und bieten gleichzeitig Hand für die gemeinsame Ausarbeitung einer neuen Vorlage.
Versorgungssituation von Betroffenen mit seltenen Krankheiten würde sich mit der Revision der Einzelfallvergütung massiv verschlechtern
Die vorgeschlagene Revision der Einzelfallvergütung geht an der Realität der Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten völlig vorbei. Die IG Seltene Krankheiten lehnt daher die vorgesehenen Verordnungsänderungen über die Krankenversicherung (KVV) und über die Krankenpflege-Leistungsverordnung (KLV) in Bezug auf Art. 71a-d KVV und Art. 38a-e KLV ab.
Neue Webseite des Schweizer Register für seltene Krankheiten ist online
Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) erfasst Angaben zu Personen mit einer seltenen Krankheit in der ganzen Schweiz. Das Projekt will die Häufigkeit seltener Krankheiten in der Schweiz beschreiben, Forschung zu seltenen Krankheiten fördern und eine Vernetzung zwischen Betroffenen und Fachpersonen ermöglichen.
Yvonne Feri und Matthias Michel präsidieren neu zusammen die IG Seltene Krankheiten
Die Träger der IG Seltenen Krankheiten haben an ihrer jährlichen Sitzung am 22. Juni die Aargauer Nationalrätin Yvonne Feri und den Zuger Ständerat Matthias Michel als neues Co-Präsidium gewählt.
Nationalrat nimmt zwei Motionen zu den Seltenen Krankheiten an
Der Nationalrat hat am 1. Juni 2022 zwei Motionen zur Verbesserung der Situation von Betroffenen mit Seltenen Krankheiten angenommen. Die Motion 21.3978 «Für eine nachhaltige Finanzierung von Public Health-Projekten des nationalen Konzepts seltene Krankheiten» war unbestritten in der grossen Kammer wie auch beim Bundesrat.
Handlungsbedarf bei Seltenen Krankheiten in parlamentarischer Frühjahrssession thematisiert
Nationalrätin Yvonne Feri (SP/AG) hat eine Interpellation zum Thema «Zugang zu Orphan Drugs» eingereicht. In ihrem Vorstoss kritisiert sie die schlecht aufeinander abgestimmten Prozesse der Swissmedic-Zulassung und der Vergütung über die Spezialitätenliste (SL) und die damit verbundenen Verzögerungen beim Zugang zu Orphan Drugs.
Rare Disease Day 2022
Zum zweiten Mal in Folge wurde der 12. Internationale Tag der Seltenen Krankheiten als virtuelle Konferenz durchgeführt.
Druck für eine nachhaltige Umsetzung des NKSK steigt
Die Gesundheitskommission des Ständerats beauftragt den Bundesrat in einer im September 2021 eingereichten Motion, eine gesetzliche Grundlage für die Umsetzung der Massnahmen des nationalen Konzepts seltene Krankheiten NKSK zu schaffen.
Vernehmlassungsantwort Weiterentwicklung IV: Verordnungsbestimmungen
Auch wenn verschiedene Verbesserungen nun vorliegen, so wurden – entgegen den Beratungen im Parlament – wesentliche Anpassungen und Prämissen, nicht in die Ausführungsbestimmungen aufgenommen.
Rare Disease Day 2021 fand online statt
Wegen der Corona-Pandemie wurde der 11. Internationale Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz virtuell durchgeführt.
Bundesrat veröffentlicht Postulatsbericht
Der vom Bundesrat verabschiedete Bericht, der auf das Postulat 18.3040 der nationalrätlichen Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit (SGK-N) zurückgeht, prüft die erforderlichen gesetzlichen Anpassungen und finanziellen Rahmenbedingungen, um die Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten zu verbessern.
Evaluationsbericht Artikel 71a-d KVV
Das BAG hat ein privates Forschungs- und Beratungsbüro mit der «Evaluation der Vergütung von Arzneimitteln im Einzelfall nach den Artikeln 71a–71dKVV» beauftragt, um eine unabhängige und wissenschaftlich fundierte Antwort auf zentrale Fragen zu erhalten.
Vernehmlassungsantwort zum Kostendämpfungspaket 2
Die IGSK unterstützt im Grundsatz das Ziel der vorgeschlagenen Massnahmen, das Kostenwachstum im Gesundheitswesen einzudämmen. Je nach Ausformulierung gewisser Gesetzesänderungen besteht jedoch die Gefahr, dass die Massnahmen sich nachteilig auf die Situation der Betroffenen mit seltenen Krankheiten auswirken könnten.
Verbesserungen für betreuende Angehörige: Gesetz wird per 1. Januar und per 1. Juli 2021 angepasst
Das neue Bundesgesetz über die Verbesserung der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenbetreuung wird in zwei Etappen in Kraft gesetzt.
KMSK Wissensbuch 2020
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten KMSK hat sein drittes Wissensbuch veröffentlicht.
Die ersten 6 Zentren für Seltene Krankheiten
Zentren für seltene Krankheiten sind interdisziplinäre Anlaufstellen, an die sich Patientinnen und Patienten mit unklarer Diagnose wenden können, um vertiefte Abklärungen zu machen und eine Diagnose zu erhalten.
IV-Revision im Parlament angenommen
In der Sommersession 2020 haben beide Räte der Weiterentwicklung der IV zugestimmt. Mit dem finalen Beschluss der IV-Revision wird nun die Liste der angeborenen Krankheiten (Geburtsgebrechenliste) aktualisiert, wobei auch seltene Krankheiten miteinbezogen werden.
Entlastung für erwerbstätige Personen, die kranke Angehörige betreuen
An seiner Sitzung vom 22. Mai 2019 hatte der Bundesrat die Botschaft zum Bundesgesetz über die Verbesserung der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenpflege ans Parlament überwiesen.
Stärkung der Kinder- und Jugendmedizin
Politikerinnen und Politiker von links bis rechts fordern bessere Bedingungen für Kinderärzte und -spitäler. Mehrere Vorstösse in der Herbstsession setzen sich für die kleinsten Patientinnen und Patienten ein und für diejenigen, die sie behandeln ein.
Vernehmlassung zur Vereinbarkeit Angehörigenbetreuung
Der Grossteil der Angehörigen von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten unterbricht die berufliche Laufbahn vorübergehend oder beendet sie gar ganz, weil sich Erwerbstätigkeit und Angehörigenpflege oft nicht vereinbaren lassen.
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Im Nationalen Konzept Seltene Krankheiten sieht Massnahme 17 den Aufbau von Registern vor. Aus diesem Grund erteilte das Bundesamt für Gesundheit dem Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM) der Universität Bern Ende 2016 den Auftrag für die Detailplanung des Konzepts für das SRSK.
Netzwerk für seltene und ungeklärte Krankheiten im Kindes- und Erwachsenenalter
Fünf Spitäler – das Kantonsspital Aarau (KSA), Kantonsspital Baselland (KSBL), Luzerner Kantonsspital (LUKS), Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) und das Universitätsspital Basel (USB) lancieren das Netzwerk «Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz.
Gesetzliche Grundlage für die Sicherstellung der Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten
Die Kommission für Soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats (SGK-N) überweist ein Postulat, in dem sie den Bundesrat beauftragt, in einem Bericht aufzuzeigen, welche gesetzlichen Anpassungen und finanziellen Rahmenbedingungen zur Verbesserung der Versorgung im Bereich seltener Krankheiten nötig sind.
Trägerverein zur Koordination bei seltenen Krankheiten gegründet
Wichtige Akteure des Gesundheitswesens haben die Nationale Koordination Seltene Krankheiten kosek gegründet.
Anpassung TARMED
Mit der Änderung der Verordnung wird die revisionsbedürftige Tarifstruktur für ärztliche Leistungen nach gescheiterten Tarifverhandlungen zwischen den Tarifpartnern erneut angepasst.
Gründung Piattaforma Malattie Rare Svizzera Italiana
Die Plattform Seltene Krankheiten italienische Schweiz (PSKiS) hat das Ziel, die Implementierung des nationalen Konzepts Seltene Krankheiten in der italienischen Schweiz zu begleiten, die nationalen Akteure für die spezifischen Gegebenheiten in der italienischen Schweiz zu sensibilisieren
Seltene Krankheiten – entscheidende Phase für Referenzzentren
Der Prozess für die Definition von nationalen Referenzzentren für seltene Krankheiten ist in vollem Gang. Bis im Sommer 2016 will die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften einen Bericht vorlegen.
Vernehmlassung über die Weiterentwicklung der IV
Die Revision der Geburtsgebrechenliste (GgL) in der vorliegenden Form lehnt die IG Seltene Krankheiten (IGSK) ab, da sie ungenügend ist und einzelne Formulierungen problematisch sind.
Nationales Konzept seltene Krankheiten
In Erfüllung des Postulats Humbel vom Dezember 2010 und des Postulats Pfister vom September 2011 hat der Bundesrat am 15. Oktober 2014 ein nationales Konzept zu seltenen Krankheiten verabschiedet.
Ein Konzept für seltene Krankheiten
Heute hat der Bundesrat sein Konzept für seltene Krankheiten vorgestellt, in dem 19 Massnahmen vorgeschlagen werden, die die Situation von Betroffenen verbessern.
Seltene Krankheiten: Von Worten und Taten
Voraussichtlich noch vor den Sommerferien will das Bundesamt für Gesundheit (BAG) seinen Entwurf eines «Konzepts Seltene Krankheiten» vorstellen.
«Das ist ein ‹Chlapf› ins Gesicht»
Gentests bringen bei seltenen Krankheiten die Diagnose und Aufschluss über die beste Therapie.
Die vergessenen Kranken
In der Schweiz leiden 500 000 Menschen an einer seltenen Erbkrankheit. Ärzte sind oft ratlos.
Und die Krankenkassen weigern sich zunehmend, die nötigen Gentests zu bezahlen.
Aktuelle Vorstösse