Über uns
Die IG Seltene Krankheiten wurde im August 2011 gegründet. Sie ist breit abgestützt und wird getragen von wichtigen Akteuren der Schweizer Gesundheitspolitik. Die ehemalige Nationalrätin und ProRaris-Präsidentin, Yvonne Feri, und Ständerat Matthias Michel präsidieren zusammen die IG Seltene Krankheiten.
> ProRaris
> Orphanet Schweiz
> Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten KMSK
> Procap
> Inselspital
> Universitätsspital Basel
> Universitätsspital CHUV in Lausanne
> Universitätsspital Genf HUG
> Universitätsspital Zürich
> Kantonsspital St. Gallen
> Kantonsspital Aarau
> interpharma
> vips Vereinigung Pharmafirmen Schweiz
Seltene Krankheiten
Heute sind weltweit rund 7000 bis 8000 seltene Erkrankungen bekannt. Die meisten seltenen Krankheiten sind schwer zu diagnostizieren. Insgesamt leiden alleine in Europa schätzungsweise mehr als 30 Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit.