Objectifs et points visés
La Communauté d’intérêts vise l’amélioration du traitement des patients atteints de maladies rares. Elle accompagne les travaux de la Confédération dans l’élaboration d’un plan d’action national et a pour mission de promouvoir l’échange d’informations ainsi que de sensibiliser le monde politique, l’administration et l’opinion à la cause des maladies orphelines.
Maladies rares
A l’heure actuelle, on estime qu’il existe entre 7 000 et 8 000 maladies rares dans le monde. La plupart d’entre elles sont difficiles à diagnostiquer. On estime qu’elles concernent plus de 30 millions de personnes rien qu’en Europe.
Actualités
La CI Maladies rares et 20 organisations rejettent la révision proposée par le Conseil fédéral concernant le remboursement au cas par cas et offrent en même temps leur soutien pour l’élaboration commune d’un nouveau projet.$