Die IG Seltene Krankheiten (IGSK) begrüsst die Revision des Heilmittelgesetzes. Insbesondere die Änderungen bei den neuartigen Therapien, den sogenannten Advanced Therapy Medicinal Products (ATMP), betreffen zentrale Interessen von Betroffenen mit seltenen Krankheiten.
https://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttps://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2024-05-06 15:46:082024-05-06 15:47:29Réponse à la consultation sur la révision partielle de la loi sur les produits thérapeutiques (LPTh)
Le 2 mars 2024, la 14e Journée internationale des maladies rares a eu lieu à l’Hôpital de l’Île à Berne. L’événement de cette année a été organisé par ProRaris en collaboration avec le Centre des maladies rares de l’Hôpital de l’Île à Berne.
Le 4 mars 2023, la 13e Journée internationale des maladies rares a eu lieu virtuellement sur le thème de l’implication des patients dans la recherche clinique et les soins de santé : « Défis et opportunités ».
La CI Maladies rares et 20 organisations rejettent la révision proposée par le Conseil fédéral concernant le remboursement au cas par cas et offrent en même temps leur soutien pour l’élaboration commune d’un nouveau projet.
https://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttps://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2022-10-17 10:18:142024-05-07 15:48:07Position commune sur la révision de la prise en charge dans des cas particuliers (OAMal, art. 71a-d)
La révision proposée du remboursement au cas par cas passe totalement à côté de la réalité des patientes et patients atteints de maladies rares. La CI Maladies rares rejette donc les modifications prévues de l’ordonnance sur l’assurance-maladie (OAMal) et de l’ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins (OPAS) en ce qui concerne l’art. 71a-d OAMal et l’art. 38a-e OPAS.
https://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttps://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2022-09-30 10:18:552024-05-07 15:52:08La révision du remboursement au cas par cas entraînerait une détérioration massive de la situation en matière de soins pour les personnes atteintes de maladies rares.
Le Registre suisse des maladies rares (RSMR) recueille des informations sur les personnes atteintes d’une maladie rare dans toute la Suisse. Ce projet vise à décrire la fréquence des maladies rares en Suisse, à promouvoir la recherche sur les maladies rares et à faciliter une mise en réseau entre les personnes concernées et les spécialistes.
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Lors de leur réunion annuelle du 22 juin 2022, les organismes responsables de la CI Maladies rares ont élu la conseillère nationale argovienne Yvonne Feri et le conseiller aux Etats zougois Matthias Michel comme nouveaux co-présidents.
https://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttps://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2022-06-22 10:26:062024-05-07 15:55:21Yvonne Feri et Matthias Michel sont les nouveaux présidents de la CI Maladies rares
Le 1er juin 2022, le Conseil national a adopté deux motions visant à améliorer la situation des personnes concernées par les maladies rares. La motion 21.3978 « Financement durable de projets de santé publique du Concept national maladies rares » n’a pas été contestée par la Grande Chambre ni par le Conseil fédéral.
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La conseillère nationale Yvonne Feri (PS/AG) a déposé une interpellation sur le thème « Accès aux médicaments orphelins ». Dans son intervention, elle critique les processus mal coordonnés de l’autorisation de Swissmedic et du remboursement via la liste des spécialités (LS) et les retards qui en résultent pour l’accès aux médicaments orphelins.
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Pour la deuxième année consécutive, la 12e Journée internationale des maladies rares a été organisée sous forme de conférence virtuelle. Vous trouverez ici notre résumé.
Dans une motion déposée en septembre 2021, la Commission de la santé du Conseil des Etats charge le Conseil fédéral de créer une base légale pour la mise en œuvre des mesures du concept national maladies rares CNMR.
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Même si diverses améliorations ont maintenant été apportées, les adaptations et les locaux essentiels n’ont pas été inclus dans les dispositions d’application, contrairement aux délibérations du Parlement.
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Le rapport adopté par le Conseil fédéral, qui fait suite à un postulat de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national (CSSS-N), examine les modifications légales et le cadre financier nécessaires pour améliorer la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares.
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En principe, la CIMR soutient l’objectif des mesures proposées visant à freiner l’augmentation des coûts du système de santé. Toutefois, en fonction de la formulation de certains changements législatifs, il existe un risque que les mesures aient un impact négatif sur la situation des personnes atteintes de maladies rares.
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La nouvelle loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches entrera en vigueur en deux étapes.
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Les Centres pour maladies rares sont des points de contact interdisciplinaires vers lesquels les patient-e-s dont le diagnostic n’est pas clair peuvent se tourner pour obtenir des précisions et un diagnostic plus précis.
https://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttps://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2020-08-09 11:06:012024-05-07 16:12:09Les 6 premiers centres pour maladies rares
Lors de la session d’été 2020, les deux Conseils ont approuvé le développement continue de l’AI. Avec la décision finale de la révision de l’AI, la liste des maladies congénitales (liste des infirmités congénitales) sera désormais mise à jour pour inclure les maladies rares.
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Lors de sa séance du 22 mai 2019, le Conseil fédéral a transmis au Parlement le message relatif à la Loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches.
https://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttps://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2019-12-04 10:38:102024-03-26 10:55:26Le Conseil fédéral veut soutenir les personnes actives s’occupant de proches malades
Les politiciens de gauche à droite exigent de meilleures conditions pour les pédiatres et les hôpitaux.
Plusieurs avancées de la session d’automne sont consacrées aux plus jeunes patients et à ceux qui les soignent.
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La majorité des proches de patients atteints de maladies rares interrompent en moins temporairement leur carrière, voire l’arrêtent complètement, en raison de l’équilibre souvent difficile à trouver entre le travail et les soins aux proches.
https://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttps://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2018-11-13 10:41:372024-05-07 16:15:08Proches aidants : prise de position dans la consultation
La mesure n° 17 du concept national maladies rares prévoit l’établissement de registres. Fin 2016, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a chargé l’ISPM de planifier en détail le projet de RSMR afin de disposer d’une base fiable permettant de mettre au point un registre exploitable et efficient.
Cinq hôpitaux – l’hôpital cantonal d’Aarau (KSA), l’hôpital cantonal de Bâle-Campagne (KSBL), l’hôpital cantonal de Lucerne (LUKS), l’hôpital universitaire pédiatrique des deux Bâle (UKBB) et l’hôpital universitaire de Bâle (USB) – lancent le réseau « Maladies rares du nord-ouest et du centre de la Suisse ».
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La Commission de la Sécurite Sociale et de la Santé publique du Conseil National (CSSS-N) soumet un postulat chargeant le Conseil fédéral d’établir un rapport dans lequel il indiquera quels sont les modifications légales et le cadre financier nécessaires pour pouvoir améliorer la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares.
https://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttps://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2018-02-23 11:01:542024-03-26 11:26:44Bases légales visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares
https://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttps://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2017-06-22 11:03:042024-03-26 11:25:00Fondation d’une association de coordination des maladies rares
Avec la présente modification de l’ordonnance, la structure tarifaire pour les prestations médicales, qui a besoin d’une révision, est adaptée suite à l’échec des négociations entre les partenaires tarifaires.
La Plateforme Maladies Rares Suisse italienne (PMRSi) a pour objectif de soutenir la mise en œuvre du concept national maladies rares en Suisse italienne, de sensibiliser les acteurs nationaux aux spécificités de la Suisse italienne
La CI Maladies Rares (CIMR) rejette la révision de la liste des infirmités congénitales dans sa forme actuelle, car elle est insuffisante et certaines formulations posent problème.
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En réponse au postulat Humbel déposé en décembre 2010 et au postulat Pfister de septembre 2011, le Conseil fédéral a adopté un concept national sur les maladies rares, le 15 octobre 2014.
Le 4 mars 2023, la 13e Journée internationale des maladies rares a eu lieu virtuellement sur le thème de l’implication des patients dans la recherche clinique et les soins de santé : « Défis et opportunités ».
https://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.png00patblaserhttps://ig-seltene-krankheiten.ch/wp-content/uploads/2024/03/logo-3.pngpatblaser2014-01-01 11:47:072024-05-08 09:19:28Journée Internationale Maladies Rares en Suisse 2014
Réponse à la consultation sur la révision partielle de la loi sur les produits thérapeutiques (LPTh)
Die IG Seltene Krankheiten (IGSK) begrüsst die Revision des Heilmittelgesetzes. Insbesondere die Änderungen bei den neuartigen Therapien, den sogenannten Advanced Therapy Medicinal Products (ATMP), betreffen zentrale Interessen von Betroffenen mit seltenen Krankheiten.
Rare Disease Day 2024
Le 2 mars 2024, la 14e Journée internationale des maladies rares a eu lieu à l’Hôpital de l’Île à Berne. L’événement de cette année a été organisé par ProRaris en collaboration avec le Centre des maladies rares de l’Hôpital de l’Île à Berne.
Rare Disease Day 2023
Le 4 mars 2023, la 13e Journée internationale des maladies rares a eu lieu virtuellement sur le thème de l’implication des patients dans la recherche clinique et les soins de santé : « Défis et opportunités ».
Position commune sur la révision de la prise en charge dans des cas particuliers (OAMal, art. 71a-d)
La CI Maladies rares et 20 organisations rejettent la révision proposée par le Conseil fédéral concernant le remboursement au cas par cas et offrent en même temps leur soutien pour l’élaboration commune d’un nouveau projet.
La révision du remboursement au cas par cas entraînerait une détérioration massive de la situation en matière de soins pour les personnes atteintes de maladies rares.
La révision proposée du remboursement au cas par cas passe totalement à côté de la réalité des patientes et patients atteints de maladies rares. La CI Maladies rares rejette donc les modifications prévues de l’ordonnance sur l’assurance-maladie (OAMal) et de l’ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins (OPAS) en ce qui concerne l’art. 71a-d OAMal et l’art. 38a-e OPAS.
Le nouveau site web du Registre suisse des maladies rares est en ligne
Le Registre suisse des maladies rares (RSMR) recueille des informations sur les personnes atteintes d’une maladie rare dans toute la Suisse. Ce projet vise à décrire la fréquence des maladies rares en Suisse, à promouvoir la recherche sur les maladies rares et à faciliter une mise en réseau entre les personnes concernées et les spécialistes.
Yvonne Feri et Matthias Michel sont les nouveaux présidents de la CI Maladies rares
Lors de leur réunion annuelle du 22 juin 2022, les organismes responsables de la CI Maladies rares ont élu la conseillère nationale argovienne Yvonne Feri et le conseiller aux Etats zougois Matthias Michel comme nouveaux co-présidents.
Le Conseil national adopte deux motions sur les maladies rares
Le 1er juin 2022, le Conseil national a adopté deux motions visant à améliorer la situation des personnes concernées par les maladies rares. La motion 21.3978 « Financement durable de projets de santé publique du Concept national maladies rares » n’a pas été contestée par la Grande Chambre ni par le Conseil fédéral.
La nécessité d’agir dans le domaine des maladies rares thématisée lors de la session parlementaire de printemps
La conseillère nationale Yvonne Feri (PS/AG) a déposé une interpellation sur le thème « Accès aux médicaments orphelins ». Dans son intervention, elle critique les processus mal coordonnés de l’autorisation de Swissmedic et du remboursement via la liste des spécialités (LS) et les retards qui en résultent pour l’accès aux médicaments orphelins.
Rare Disease Day 2022
Pour la deuxième année consécutive, la 12e Journée internationale des maladies rares a été organisée sous forme de conférence virtuelle. Vous trouverez ici notre résumé.
La pression monte pour une mise en œuvre durable du CNMR
Dans une motion déposée en septembre 2021, la Commission de la santé du Conseil des Etats charge le Conseil fédéral de créer une base légale pour la mise en œuvre des mesures du concept national maladies rares CNMR.
Réponse à la consultation AI : Dispositions de l’ordonnance
Même si diverses améliorations ont maintenant été apportées, les adaptations et les locaux essentiels n’ont pas été inclus dans les dispositions d’application, contrairement aux délibérations du Parlement.
Rare Disease Day 2021 par Visioconférence
En raison de la pandémie, la 11ème Journée internationale des maladies rares en Suisse s’est tenue virtuellement.
Rapport du Conseil fédéral donnant suite aux postulat 18.3040
Le rapport adopté par le Conseil fédéral, qui fait suite à un postulat de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national (CSSS-N), examine les modifications légales et le cadre financier nécessaires pour améliorer la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares.
Réponse à la consultation sur le paquet de mesures de maîtrise des coûts 2
En principe, la CIMR soutient l’objectif des mesures proposées visant à freiner l’augmentation des coûts du système de santé. Toutefois, en fonction de la formulation de certains changements législatifs, il existe un risque que les mesures aient un impact négatif sur la situation des personnes atteintes de maladies rares.
Améliorations pour les proches aidants : la loi sera modifiée le 1er janvier et le 1er juillet 2021
La nouvelle loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches entrera en vigueur en deux étapes.
KMSK livres de savoir (en allemand)
La KMSK, une association pour les enfants atteints de maladies rares, a publié son troisième livre de savoir.
Les 6 premiers centres pour maladies rares
Les Centres pour maladies rares sont des points de contact interdisciplinaires vers lesquels les patient-e-s dont le diagnostic n’est pas clair peuvent se tourner pour obtenir des précisions et un diagnostic plus précis.
Révision de l’AI adoptée au parlement
Lors de la session d’été 2020, les deux Conseils ont approuvé le développement continue de l’AI. Avec la décision finale de la révision de l’AI, la liste des maladies congénitales (liste des infirmités congénitales) sera désormais mise à jour pour inclure les maladies rares.
Le Conseil fédéral veut soutenir les personnes actives s’occupant de proches malades
Lors de sa séance du 22 mai 2019, le Conseil fédéral a transmis au Parlement le message relatif à la Loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches.
Tenir compte des particularités de la médecine pédiatrique et de la médecine des adolescents
Les politiciens de gauche à droite exigent de meilleures conditions pour les pédiatres et les hôpitaux.
Plusieurs avancées de la session d’automne sont consacrées aux plus jeunes patients et à ceux qui les soignent.
Proches aidants : prise de position dans la consultation
La majorité des proches de patients atteints de maladies rares interrompent en moins temporairement leur carrière, voire l’arrêtent complètement, en raison de l’équilibre souvent difficile à trouver entre le travail et les soins aux proches.
Registre suisse des maladies rares (RSMR)
La mesure n° 17 du concept national maladies rares prévoit l’établissement de registres. Fin 2016, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a chargé l’ISPM de planifier en détail le projet de RSMR afin de disposer d’une base fiable permettant de mettre au point un registre exploitable et efficient.
Réseau pour les maladies rares et inexpliquées de l’enfance et de l’adulte
Cinq hôpitaux – l’hôpital cantonal d’Aarau (KSA), l’hôpital cantonal de Bâle-Campagne (KSBL), l’hôpital cantonal de Lucerne (LUKS), l’hôpital universitaire pédiatrique des deux Bâle (UKBB) et l’hôpital universitaire de Bâle (USB) – lancent le réseau « Maladies rares du nord-ouest et du centre de la Suisse ».
Bases légales visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares
La Commission de la Sécurite Sociale et de la Santé publique du Conseil National (CSSS-N) soumet un postulat chargeant le Conseil fédéral d’établir un rapport dans lequel il indiquera quels sont les modifications légales et le cadre financier nécessaires pour pouvoir améliorer la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares.
Fondation d’une association de coordination des maladies rares
Les principaux acteurs du domaine de la santé ont fondé la Coordination nationale des maladies rares (kosek).
Adaptation TARMED
Avec la présente modification de l’ordonnance, la structure tarifaire pour les prestations médicales, qui a besoin d’une révision, est adaptée suite à l’échec des négociations entre les partenaires tarifaires.
Fondation Piattaforma Malattie Rare Svizzera Italiana
La Plateforme Maladies Rares Suisse italienne (PMRSi) a pour objectif de soutenir la mise en œuvre du concept national maladies rares en Suisse italienne, de sensibiliser les acteurs nationaux aux spécificités de la Suisse italienne
Consultation sur le développement continu de l’assurance-invalidité AI
La CI Maladies Rares (CIMR) rejette la révision de la liste des infirmités congénitales dans sa forme actuelle, car elle est insuffisante et certaines formulations posent problème.
Concept national maladies rares
En réponse au postulat Humbel déposé en décembre 2010 et au postulat Pfister de septembre 2011, le Conseil fédéral a adopté un concept national sur les maladies rares, le 15 octobre 2014.
Interventions parlementaires
Journée Internationale Maladies Rares en Suisse 2014
Le 4 mars 2023, la 13e Journée internationale des maladies rares a eu lieu virtuellement sur le thème de l’implication des patients dans la recherche clinique et les soins de santé : « Défis et opportunités ».