Ziel und Zweck
Die Interessengemeinschaft will dazu beitragen, die Situation von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Sie unterstützt deshalb den Bund bei der Entwicklung eines nationalen Massnahmenplans, fördert den Informationsaustausch und sensibilisiert Politik, Verwaltung und Öffentlichkeit.
Über seltene Krankheiten
Heute sind weltweit rund 7000 bis 8000 seltene Erkrankungen bekannt. Die meisten seltenen Krankheiten sind schwer zu diagnostizieren. Insgesamt leiden alleine in Europa schätzungsweise mehr als 30 Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit.
News
Die IG Seltene Krankheiten weist zusammen mit 20 Organisationen die vom Bundesrat vorgeschlagene Revision zur Einzelfallvergütung zurück und bieten gleichzeitig Hand für die gemeinsame Ausarbeitung einer neuen Vorlage.