Herausforderungen
Mit den zunehmenden Fortschritten in der Diagnose von seltenen Krankheiten und der Entwicklung von entsprechenden Therapien kommen auf das Gesundheitswesen neue Herausforderungen zu. Die optimale Betreuung im Einzelfall muss gewährleistet sein. Die Politik ist daher gefordert. Sie muss sicherstellen, dass die Fortschritte in der Medizin für die betroffenen Patienten gezielt und effizient gefördert und genutzt werden.
Ein nationaler Massnahmenplan für die Schweiz
Im November 2010 hat Nationalrätin Ruth Humbel ein Postulat eingereicht. Darin wird der Bundesrat aufgefordert, eine nationale Strategie mit Massnahmenplan zum Thema seltene Krankheiten zu erarbeiten. Der Bundesrat hat das Postulat angenommen und das Bundesamt für Gesundheit damit beauftragt, einen entsprechenden Vorschlag auszuarbeiten. Die IG Seltene Krankheiten unterstützt die Verwaltung in Bundesbern in ihrer Arbeit.
Das Postulat „Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten“ von Nationalrätin Ruth Humbel und 40 Mitunterzeichnern fordert:
- Eine einheitliche Kodierung der Krankheiten (ICD) sowie die Registrierung Betroffener in einer nationalen Datenbank zur Wissenssicherung und -vermittlung über Diagnose, Verlauf und Behandlung seltener Krankheiten;
- Unterstützung für eine optimale Zusammenarbeit von Fachpersonen, Personen der gesundheitlichen Grundversorgung, Patientenorganisationen und der verantwortlichen Instanzen für die Gesundheitsversorgung;
- Die Schaffung bzw. Unterstützung nationaler Kompetenzzentren;
- Die Zusammenarbeit mit europäischen und internationalen Referenzzentren und Netzwerken;
- Einen rechtsgleichen Zugang zu Diagnostik und wirksamen Therapien;
- Die Priorisierung seltener Krankheiten in der Grundlagen- und klinischen Forschung.
Seltene Krankheiten
Heute sind weltweit rund 7000 bis 8000 seltene Erkrankungen bekannt. Die meisten seltenen Krankheiten sind schwer zu diagnostizieren. Insgesamt leiden alleine in Europa schätzungsweise mehr als 30 Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit.