Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)

Im Nationalen Konzept Seltene Krankheiten sieht Massnahme 17 den Aufbau von Registern vor. Aus diesem Grund erteilte das Bundesamt für Gesundheit dem Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM) der Universität Bern Ende 2016 den Auftrag für die Detailplanung des Konzepts für das SRSK. Ziel war die Erarbeitung einer zuverlässigen Basis für die Erstellung eines effizient nutzbaren Schweizer Registers für seltene Krankheiten. Dieses Konzept wurde aufgrund der Rückmeldungen aus der Konsultation der Stakeholder angepasst und liegt nunmehr vor. Ende Dezember 2017 wurde bei der kantonalen Ethikkommission Bern ein Antrag für den Betrieb des Registers eingereicht.