Vernehmlassungsantwort Weiterentwicklung IV: Verordnungsbestimmungen
Auch wenn verschiedene Verbesserungen nun vorliegen, so wurden – entgegen den Beratungen im Parlament – wesentliche Anpassungen und Prämissen, nicht in die Ausführungsbestimmungen aufgenommen. Dies hätte zur Folge, dass die Situation der Betroffenen mit seltenen Krankheiten nicht verbessert, sondern gegenüber dem Status Quo verschlechtert wird. Um dies zu verhindern, hat die IG Seltene Krankheiten an der Vernehmlassung teilgenommen.