Lors de leur réunion annuelle du 22 juin 2022, les organismes responsables de la CI Maladies rares ont élu la conseillère nationale argovienne Yvonne Feri et le conseiller aux Etats zougois Matthias Michel comme nouveaux co-présidents.
Le 1er juin 2022, le Conseil national a adopté deux motions visant à améliorer la situation des personnes concernées par les maladies rares. La motion 21.3978 « Financement durable de projets de santé publique du Concept national maladies rares » n’a pas été contestée par la Grande Chambre ni par le Conseil fédéral.
La conseillère nationale Yvonne Feri (PS/AG) a déposé une interpellation sur le thème « Accès aux médicaments orphelins ». Dans son intervention, elle critique les processus mal coordonnés de l’autorisation de Swissmedic et du remboursement via la liste des spécialités (LS) et les retards qui en résultent pour l’accès aux médicaments orphelins.
Pour la deuxième année consécutive, la 12e Journée internationale des maladies rares a été organisée sous forme de conférence virtuelle. Vous trouverez ici notre résumé.
Dans une motion déposée en septembre 2021, la Commission de la santé du Conseil des Etats charge le Conseil fédéral de créer une base légale pour la mise en œuvre des mesures du concept national maladies rares CNMR.
Même si diverses améliorations ont maintenant été apportées, les adaptations et les locaux essentiels n’ont pas été inclus dans les dispositions d’application, contrairement aux délibérations du Parlement.
En raison de la pandémie, la 11ème Journée internationale des maladies rares en Suisse s’est tenue virtuellement.
Le rapport adopté par le Conseil fédéral, qui fait suite à un postulat de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national (CSSS-N), examine les modifications légales et le cadre financier nécessaires pour améliorer la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares.
En principe, la CIMR soutient l’objectif des mesures proposées visant à freiner l’augmentation des coûts du système de santé. Toutefois, en fonction de la formulation de certains changements législatifs, il existe un risque que les mesures aient un impact négatif sur la situation des personnes atteintes de maladies rares.
La nouvelle loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches entrera en vigueur en deux étapes.