La KMSK, une association pour les enfants atteints de maladies rares, a publié son troisième livre de savoir.
Les Centres pour maladies rares sont des points de contact interdisciplinaires vers lesquels les patient-e-s dont le diagnostic n’est pas clair peuvent se tourner pour obtenir des précisions et un diagnostic plus précis.
Lors de la session d’été 2020, les deux Conseils ont approuvé le développement continue de l’AI. Avec la décision finale de la révision de l’AI, la liste des maladies congénitales (liste des infirmités congénitales) sera désormais mise à jour pour inclure les maladies rares.
Lors de sa séance du 22 mai 2019, le Conseil fédéral a transmis au Parlement le message relatif à la Loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches.
Les politiciens de gauche à droite exigent de meilleures conditions pour les pédiatres et les hôpitaux.
Plusieurs avancées de la session d’automne sont consacrées aux plus jeunes patients et à ceux qui les soignent.
La majorité des proches de patients atteints de maladies rares interrompent en moins temporairement leur carrière, voire l’arrêtent complètement, en raison de l’équilibre souvent difficile à trouver entre le travail et les soins aux proches.
La mesure n° 17 du concept national maladies rares prévoit l’établissement de registres. Fin 2016, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a chargé l’ISPM de planifier en détail le projet de RSMR afin de disposer d’une base fiable permettant de mettre au point un registre exploitable et efficient.
Cinq hôpitaux – l’hôpital cantonal d’Aarau (KSA), l’hôpital cantonal de Bâle-Campagne (KSBL), l’hôpital cantonal de Lucerne (LUKS), l’hôpital universitaire pédiatrique des deux Bâle (UKBB) et l’hôpital universitaire de Bâle (USB) – lancent le réseau « Maladies rares du nord-ouest et du centre de la Suisse ».
La Commission de la Sécurite Sociale et de la Santé publique du Conseil National (CSSS-N) soumet un postulat chargeant le Conseil fédéral d’établir un rapport dans lequel il indiquera quels sont les modifications légales et le cadre financier nécessaires pour pouvoir améliorer la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares.
Les principaux acteurs du domaine de la santé ont fondé la Coordination nationale des maladies rares (kosek).