Die jährliche Tagung von ProRaris zum Rare Disease Day fand dieses Jahr am 1. März 2025 in Luzern statt. Zentrales Thema war der Einbezug von Patientinnen und Patienten in die Versorgung. Als Zweitthema waren sehr seltene Krankheiten diskutiert.
Die IG Seltene Krankheiten (IGSK) begrüsst die Revision des Heilmittelgesetzes. Insbesondere die Änderungen bei den neuartigen Therapien, den sogenannten Advanced Therapy Medicinal Products (ATMP), betreffen zentrale Interessen von Betroffenen mit seltenen Krankheiten.
Le 2 mars 2024, la 14e Journée internationale des maladies rares a eu lieu à l’Hôpital de l’Île à Berne. L’événement de cette année a été organisé par ProRaris en collaboration avec le Centre des maladies rares de l’Hôpital de l’Île à Berne.
Le 4 mars 2023, la 13e Journée internationale des maladies rares a eu lieu virtuellement sur le thème de l’implication des patients dans la recherche clinique et les soins de santé : « Défis et opportunités ».
La CI Maladies rares et 20 organisations rejettent la révision proposée par le Conseil fédéral concernant le remboursement au cas par cas et offrent en même temps leur soutien pour l’élaboration commune d’un nouveau projet.
La révision proposée du remboursement au cas par cas passe totalement à côté de la réalité des patientes et patients atteints de maladies rares. La CI Maladies rares rejette donc les modifications prévues de l’ordonnance sur l’assurance-maladie (OAMal) et de l’ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins (OPAS) en ce qui concerne l’art. 71a-d OAMal et l’art. 38a-e OPAS.
Le Registre suisse des maladies rares (RSMR) recueille des informations sur les personnes atteintes d’une maladie rare dans toute la Suisse. Ce projet vise à décrire la fréquence des maladies rares en Suisse, à promouvoir la recherche sur les maladies rares et à faciliter une mise en réseau entre les personnes concernées et les spécialistes.
Lors de leur réunion annuelle du 22 juin 2022, les organismes responsables de la CI Maladies rares ont élu la conseillère nationale argovienne Yvonne Feri et le conseiller aux Etats zougois Matthias Michel comme nouveaux co-présidents.
Le 1er juin 2022, le Conseil national a adopté deux motions visant à améliorer la situation des personnes concernées par les maladies rares. La motion 21.3978 « Financement durable de projets de santé publique du Concept national maladies rares » n’a pas été contestée par la Grande Chambre ni par le Conseil fédéral.
La conseillère nationale Yvonne Feri (PS/AG) a déposé une interpellation sur le thème « Accès aux médicaments orphelins ». Dans son intervention, elle critique les processus mal coordonnés de l’autorisation de Swissmedic et du remboursement via la liste des spécialités (LS) et les retards qui en résultent pour l’accès aux médicaments orphelins.