Publications par patblaser

Modification de l’ordonnance sur l’assurance-maladie (OAMal) et de l’ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins (OPAS) (Mise en œuvre du deuxième volet de mesures visant à maîtriser les coûts dans le domaine des médicaments)

Die IG Seltene Krankheiten (IGSK) begrüsst die Einführung des Einigungsverfahrens bei monodisziplinären Gutachten im IV-Bereich. Das Interesse, von Anfang an mitbestimmen zu können, wer das Gutachten durchführt, ist bei Personen mit seltenen Krankheiten besonders gross, zumal auch medizinische Fachpersonen aufgrund der Seltenheit und Komplexität der Erkrankung oftmals nicht über das nötige Wissen über die Krankheit verfügen.

Rare Disease Day 2026

La 16e Journée internationale des maladies rares en Suisse s’est déroulée cette année le 27 février à la Scuola cantonale di commercio de Bellinzone, dans le cadre d’une collaboration entre ProRaris et Malattie Genetiche Rare.

Prise de position concernant la mise en œuvre de l’initiative parlementaire Roduit. Mise en œuvre du rapport d’évaluation de l’expertise médicale dans le domaine de l’AI

La CI Maladies rares salue la mise en place d’une procédure de concertation pour les expertises monodisciplinaires dans le domaine de l’AI. Les personnes atteintes de maladies rares ont tout particulièrement à cœur de pouvoir participer dès le début au choix de la personne chargée de réaliser l’expertise, d’autant plus que les professionnels de santé ne disposent souvent pas des connaissances nécessaires sur la maladie en raison de sa rareté et de sa complexité.

Rare Disease Day 2025

Die jährliche Tagung von ProRaris zum Rare Disease Day fand dieses Jahr am 1. März 2025 in Luzern statt. Zentrales Thema war der Einbezug von Patientinnen und Patienten in die Versorgung. Als Zweitthema waren sehr seltene Krankheiten diskutiert.

Rare Disease Day 2023

Le 4 mars 2023, la 13e Journée internationale des maladies rares a eu lieu virtuellement sur le thème de l’implication des patients dans la recherche clinique et les soins de santé : « Défis et opportunités ».

La révision du remboursement au cas par cas entraînerait une détérioration massive de la situation en matière de soins pour les personnes atteintes de maladies rares.

La révision proposée du remboursement au cas par cas passe totalement à côté de la réalité des patientes et patients atteints de maladies rares. La CI Maladies rares rejette donc les modifications prévues de l’ordonnance sur l’assurance-maladie (OAMal) et de l’ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins (OPAS) en ce qui concerne l’art. 71a-d OAMal et l’art. 38a-e OPAS.

Le nouveau site web du Registre suisse des maladies rares est en ligne

Le Registre suisse des maladies rares (RSMR) recueille des informations sur les personnes atteintes d’une maladie rare dans toute la Suisse. Ce projet vise à décrire la fréquence des maladies rares en Suisse, à promouvoir la recherche sur les maladies rares et à faciliter une mise en réseau entre les personnes concernées et les spécialistes.