Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) erfasst Angaben zu Personen mit einer seltenen Krankheit in der ganzen Schweiz. Das Projekt will die Häufigkeit seltener Krankheiten in der Schweiz beschreiben, Forschung zu seltenen Krankheiten fördern und eine Vernetzung zwischen Betroffenen und Fachpersonen ermöglichen.
Die Träger der IG Seltenen Krankheiten haben an ihrer jährlichen Sitzung am 22. Juni die Aargauer Nationalrätin Yvonne Feri und den Zuger Ständerat Matthias Michel als neues Co-Präsidium gewählt.
Der Nationalrat hat am 1. Juni 2022 zwei Motionen zur Verbesserung der Situation von Betroffenen mit Seltenen Krankheiten angenommen. Die Motion 21.3978 «Für eine nachhaltige Finanzierung von Public Health-Projekten des nationalen Konzepts seltene Krankheiten» war unbestritten in der grossen Kammer wie auch beim Bundesrat.
Nationalrätin Yvonne Feri (SP/AG) hat eine Interpellation zum Thema «Zugang zu Orphan Drugs» eingereicht. In ihrem Vorstoss kritisiert sie die schlecht aufeinander abgestimmten Prozesse der Swissmedic-Zulassung und der Vergütung über die Spezialitätenliste (SL) und die damit verbundenen Verzögerungen beim Zugang zu Orphan Drugs.
Zum zweiten Mal in Folge wurde der 12. Internationale Tag der Seltenen Krankheiten als virtuelle Konferenz durchgeführt.
Die Gesundheitskommission des Ständerats beauftragt den Bundesrat in einer im September 2021 eingereichten Motion, eine gesetzliche Grundlage für die Umsetzung der Massnahmen des nationalen Konzepts seltene Krankheiten NKSK zu schaffen.
Auch wenn verschiedene Verbesserungen nun vorliegen, so wurden – entgegen den Beratungen im Parlament – wesentliche Anpassungen und Prämissen, nicht in die Ausführungsbestimmungen aufgenommen.
Wegen der Corona-Pandemie wurde der 11. Internationale Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz virtuell durchgeführt.
Der vom Bundesrat verabschiedete Bericht, der auf das Postulat 18.3040 der nationalrätlichen Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit (SGK-N) zurückgeht, prüft die erforderlichen gesetzlichen Anpassungen und finanziellen Rahmenbedingungen, um die Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten zu verbessern.
Das BAG hat ein privates Forschungs- und Beratungsbüro mit der «Evaluation der Vergütung von Arzneimitteln im Einzelfall nach den Artikeln 71a–71dKVV» beauftragt, um eine unabhängige und wissenschaftlich fundierte Antwort auf zentrale Fragen zu erhalten.