Die IGSK unterstützt im Grundsatz das Ziel der vorgeschlagenen Massnahmen, das Kostenwachstum im Gesundheitswesen einzudämmen. Je nach Ausformulierung gewisser Gesetzesänderungen besteht jedoch die Gefahr, dass die Massnahmen sich nachteilig auf die Situation der Betroffenen mit seltenen Krankheiten auswirken könnten.
Das neue Bundesgesetz über die Verbesserung der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenbetreuung wird in zwei Etappen in Kraft gesetzt.
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten KMSK hat sein drittes Wissensbuch veröffentlicht.
Zentren für seltene Krankheiten sind interdisziplinäre Anlaufstellen, an die sich Patientinnen und Patienten mit unklarer Diagnose wenden können, um vertiefte Abklärungen zu machen und eine Diagnose zu erhalten.
In der Sommersession 2020 haben beide Räte der Weiterentwicklung der IV zugestimmt. Mit dem finalen Beschluss der IV-Revision wird nun die Liste der angeborenen Krankheiten (Geburtsgebrechenliste) aktualisiert, wobei auch seltene Krankheiten miteinbezogen werden.
An seiner Sitzung vom 22. Mai 2019 hatte der Bundesrat die Botschaft zum Bundesgesetz über die Verbesserung der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenpflege ans Parlament überwiesen.
Politikerinnen und Politiker von links bis rechts fordern bessere Bedingungen für Kinderärzte und -spitäler. Mehrere Vorstösse in der Herbstsession setzen sich für die kleinsten Patientinnen und Patienten ein und für diejenigen, die sie behandeln ein.
Der Grossteil der Angehörigen von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten unterbricht die berufliche Laufbahn vorübergehend oder beendet sie gar ganz, weil sich Erwerbstätigkeit und Angehörigenpflege oft nicht vereinbaren lassen.
Im Nationalen Konzept Seltene Krankheiten sieht Massnahme 17 den Aufbau von Registern vor. Aus diesem Grund erteilte das Bundesamt für Gesundheit dem Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM) der Universität Bern Ende 2016 den Auftrag für die Detailplanung des Konzepts für das SRSK.
Fünf Spitäler – das Kantonsspital Aarau (KSA), Kantonsspital Baselland (KSBL), Luzerner Kantonsspital (LUKS), Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) und das Universitätsspital Basel (USB) lancieren das Netzwerk «Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz.