Zum zweiten Mal in Folge wurde der 12. Internationale Tag der Seltenen Krankheiten als virtuelle Konferenz durchgeführt.
Die Gesundheitskommission des Ständerats beauftragt den Bundesrat in einer im September 2021 eingereichten Motion, eine gesetzliche Grundlage für die Umsetzung der Massnahmen des nationalen Konzepts seltene Krankheiten NKSK zu schaffen.
Auch wenn verschiedene Verbesserungen nun vorliegen, so wurden – entgegen den Beratungen im Parlament – wesentliche Anpassungen und Prämissen, nicht in die Ausführungsbestimmungen aufgenommen.
Wegen der Corona-Pandemie wurde der 11. Internationale Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz virtuell durchgeführt.
Der vom Bundesrat verabschiedete Bericht, der auf das Postulat 18.3040 der nationalrätlichen Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit (SGK-N) zurückgeht, prüft die erforderlichen gesetzlichen Anpassungen und finanziellen Rahmenbedingungen, um die Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten zu verbessern.
Das BAG hat ein privates Forschungs- und Beratungsbüro mit der «Evaluation der Vergütung von Arzneimitteln im Einzelfall nach den Artikeln 71a–71dKVV» beauftragt, um eine unabhängige und wissenschaftlich fundierte Antwort auf zentrale Fragen zu erhalten.
Die IGSK unterstützt im Grundsatz das Ziel der vorgeschlagenen Massnahmen, das Kostenwachstum im Gesundheitswesen einzudämmen. Je nach Ausformulierung gewisser Gesetzesänderungen besteht jedoch die Gefahr, dass die Massnahmen sich nachteilig auf die Situation der Betroffenen mit seltenen Krankheiten auswirken könnten.
Das neue Bundesgesetz über die Verbesserung der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenbetreuung wird in zwei Etappen in Kraft gesetzt.
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten KMSK hat sein drittes Wissensbuch veröffentlicht.
Zentren für seltene Krankheiten sind interdisziplinäre Anlaufstellen, an die sich Patientinnen und Patienten mit unklarer Diagnose wenden können, um vertiefte Abklärungen zu machen und eine Diagnose zu erhalten.