Der Prozess für die Definition von nationalen Referenzzentren für seltene Krankheiten ist in vollem Gang. Bis im Sommer 2016 will die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften einen Bericht vorlegen.
Die Revision der Geburtsgebrechenliste (GgL) in der vorliegenden Form lehnt die IG Seltene Krankheiten (IGSK) ab, da sie ungenügend ist und einzelne Formulierungen problematisch sind.
In Erfüllung des Postulats Humbel vom Dezember 2010 und des Postulats Pfister vom September 2011 hat der Bundesrat am 15. Oktober 2014 ein nationales Konzept zu seltenen Krankheiten verabschiedet.
Heute hat der Bundesrat sein Konzept für seltene Krankheiten vorgestellt, in dem 19 Massnahmen vorgeschlagen werden, die die Situation von Betroffenen verbessern.
Voraussichtlich noch vor den Sommerferien will das Bundesamt für Gesundheit (BAG) seinen Entwurf eines «Konzepts Seltene Krankheiten» vorstellen.
Gentests bringen bei seltenen Krankheiten die Diagnose und Aufschluss über die beste Therapie.
In der Schweiz leiden 500 000 Menschen an einer seltenen Erbkrankheit. Ärzte sind oft ratlos.
Und die Krankenkassen weigern sich zunehmend, die nötigen Gentests zu bezahlen.